2026年7月10日
EP1 當最愛的人被宣告準備畢業地球
逐字稿 Transcript
嗨嗨，這裡是 a.chin.logs. 我是 Chin。 今天我想要來聊聊當最愛的人被宣告即將畢業於地球。 事情是這樣子的，這來自於我自己的生命經驗。 那麼我們就從，我媽咪生病開始說起。 我媽咪她是一個非常知道自己想要做什麼。 她喜歡為人群貢獻，喜歡為自己 community 的人們 去做出付出，所以大家都很喜歡她，我也不例外，我也很喜歡她。 她是一個有點守舊，但又有點所謂洋派的一個女生。
她很熱愛工作，她工作能力很強，但也因為工作的關係，所以我們分隔兩地。 蠻早我們就沒有一起住在一起了。 而在這個生病的過程呢，媽媽對我的愛，我想是希望我正常生活，有人照顧。 首先我們先來定義一下什麼是正常生活好了。 每個人都有很多不一樣的想法嘛，有人說好好吃、 好好睡就是正常生活，有人覺得要…… 呃……有不同的這個娛樂方式叫做正常生活。而我媽咪她 定義的正常生活是，有好好吃，好好工作，有好好約會……
呃……當時我單身，所以她才覺得是正常生活。 那為什麼她要我正常生活呢？因為她希望就連她在生病的時候， 我也依舊沒有被她生病的這件事情影響了這個所謂的正常生活。 聽起來很難吧？我也覺得。 所以其實我也是在收拾媽咪的遺物的過程中才想著：哦，為什麼我需要一直出去這 個約會呢？有的時候，其實你在當下是真的完全沒有辦法知道為什麼自己這樣做耶。
直到事過境遷之後，稍微與那時候的時間拉開了距離之後，才知 道原來我是這樣想的，原來我是這樣子秉持著這樣的想法去做的。 而當時的我就是秉持著希望讓媽咪也感覺到我有乖乖地正常生 活，而讓她不至於內疚她的生病，她的病情影響了我的生活。 有人照顧，很簡單。 我們家只有兩姊妹，我的姊姊她已經結婚，有一個 孩子。呃……我呢，就是這個單身一條狗。
所以她一直覺得，放不下心她的小女兒。 那我那時候做了一個蠻，我自己想想也都有點別出心裁的一個做法。 我那時候做了一個奇妙的問卷，請我的朋友們，跟我媽咪分享他們眼中的我。 因為我心想著的是，她一心念著，需要有別人來好好照顧 我的這個想法，是不是因為她擔心我沒有能力好好照顧自己。 所以那個時候我就邀請了我的朋友們，就是分享了這個他們眼中的我。 還記得那個時候在病床上，跟我媽咪，是窩在一起，跟她分享這些朋友們眼中的我。
那時候覺得自己好厲害，好棒，怎麼會那麼天才想到這個點子。 但現在回過頭來想想，其實我根本搞錯重點。 因為我想我媽咪她在意的可能不見得是想要知道我有能力照顧好我自己， 而是想著就算我再有能力照顧好我自己，也會 somehow 或是某一 個時刻，我就沒有辦法照顧好自己，所以她才想著要有這個人來照顧好我。 現在想想真的很笨呢，那個時候真的是非常非常的 這個自以為在用工程師的方式解決這個問題本身。 好，但那個是我當時的做法。
這個時候我想要再稍微聊聊一下我媽咪的無助。 剛剛有稍微分享到我媽咪是一個怎麼樣的人嘛，那從她是一個這樣子充滿陽光、很有魅力、能力 的人來看，其實也意味著她有的時候會不允許自己露出不堅強的一面，也就是那脆弱的樣子。 她也會有那些我不知道該怎麼辦的時候，特別是在面對于這個生命的脆弱，面對 于她身體病症的這些疼痛，還有她的很多的無助，而她卻想要自己一個人面對。
甚至有的時候她連動手術都不想要我們在，因為她擔-擔 心我們，因為她不想要我們有壓力，不想要我們不快樂。 其實這樣子倔強的父母，可能很多人的父母都是這樣子吧。 但是現在回頭想想，其實覺得很心疼呢。 那就讓我們再把話題往遠一點點跳吧。 我想要聊聊台灣的醫療。 雖然我不是這個領域的專業人士，但我覺得有一些東西是我想要在這邊分享的。
一個是安寧緩和。 時間稍微快轉一點點。 在家人病的前期啊，那個時候剛好當時的伴侶是醫療的從業人員，而他當時 在，安寧緩和科有值班，在分享日常的時候，才進而知道安寧緩和這個概念。 那我覺得安寧緩和的這一個醫療決定啊，其實是我們 家在面對這個旅程中，我認為做得最好的一件事情。 所以稍微來聊一下什麼是安寧緩和吧。 先說這些東西是我從網路上找到的，然後同時也結合在 這一趟旅程中，我從安寧緩和團隊學習到的一些事情。
安寧緩和的這個醫療的想法，它本質上是針對延長壽命、忽視死亡品質的一個反思運動。 早期它本身其實不是一個，醫療體系內的一個組織，或機制，或是 處置方式。「Hospice」這個字啊，它其實源自於是當時天主 教修道院他們設立的這一個驛站或庇護所，為長途跋涉的朝聖者，或者是 貧病交迫者，抑或垂死的旅人，提供一個歇腳或尋求溫飽、慰藉的地方。 所以它根本不是一個醫療機構。 那首先會有開始有這個雛形呢，是來自於愛爾蘭的慈善修女 會，Irish Sisters of Charity，他們
在 Dublin 建立了聖母安寧醫院，Lady's Hospice。 而這個字才就此拿來形容照顧臨終者，也就是現代安寧醫療的雛形。 而到近代開始奠定了現代安寧緩和醫療，是由英國的 這個 Cicely Saunders 所建立的。 那她的經歷蠻酷的，她是身兼護理師、社工師及 醫師三種身份，而這個時間是在 1940年代。 這個 Saunders 她在照顧癌末患期的病人的時候發現當時的醫療界 只專注在治癒疾病，一旦面對無法治癒的末期病人，醫師往往會說：「我們
無能為力了，」所以就把病人冷落在一旁，而任由他們在極大的痛苦中死去。 所以她在 1967年的時候在倫敦建立了 St. Christopher's Hospice，這是世界上第一個結合專業醫療、學術研究，還有臨床照顧 的現代安寧緩和機構。呃……我覺得我很喜歡她提到的這兩個關鍵的概念，一個 是叫做總體痛苦，這個總體痛苦它 literally 就叫 total pain。 那這個 total pain 它包含了什麼？不只包含了生理上的肉體疼 痛，還包含了心理上的痛苦，社會關係的割捨，還有面對死亡靈性的恐懼。
而安寧緩和就必須要照顧這四個面向，即現代所謂的安寧四道，也就是我當時 從伴侶身上學到的我覺得很重要的四件事情，包含道謝、道愛、道歉及道別。 還有第二點是蠻重要，也帶給我家人很大的幫助的是預防性的疼痛。 這份資料提到的是當時的醫學界習慣等病人痛了再給止痛藥。 而 Sanders 她提倡的是在疼痛發生之前規律定量地給予止痛藥， 所以能讓病人維持清醒跟尊嚴，不是一輩子在疼痛與昏睡中循環。
而後來在這個安寧運動傳到北美的時候，因為這個 hospice 很常會讓人想到世 紀的救濟醫院，特別是在英語系國家，所以在推動時蠻容易受到主流的醫學界所排斥。 所以它後來才加入了這個 palliative，源自於法語的字根， 意思是披風、掩蓋，後面引申為緩解、減少疼痛等等，正式建立 了這個 palliative care 緩和醫療這個詞彙。 所以它就分成了兩個部分，一個是安寧療護，hospice，比 較早期在指稱生命的末期，大概預估生存期少於六個月的臨終照顧。
而緩和醫療 palliative cares 則範圍更廣，它不需要等到臨 終，只要病人被診斷出罹患嚴重影響生活品質的重症，如癌症、漸凍症、影響器官 衰竭等，安寧緩和就可以跟原本的專科團隊並行，提早介入，控制症狀，緩解疼痛。 那我覺得，這個制度跟這個醫療的反思運動確實幫助到我們家很大。 更不用說後來因為……這個病主法，也就是所謂的病人自主 法，在台灣應該是 2021年左右的時候開始，因為這個病人自主 法所以產生的這個預立醫療書，所以醫療自主權可以真正還給病人。
它的核心精神我非常喜歡，是我的生命由我做主，讓人在健康或意識清醒時，就 可以提早決定自己面臨特定的臨床狀況，是否要接受維持生命的治療或人工營養。 身為家屬，在面對至親、愛的人，他們要即將畢業的時候， 其實很難，你真的要為別人決定他的生命應該要怎麼樣做。 而預立醫療書的這個簽署呢，也就讓我們家有個機會在這個時間好 好地開誠布公，讓家人他為自己的生命做決定，而我們則是完全尊重。 那台灣要怎麼樣去簽署這個預立醫療書呢？其實大 家 Google 上就可以找到這是大概的流程。
原則上來講，你需要經過這個醫療團隊的諮詢，然後 同時會有社工師、醫師，還有心理師跟護理師。 還要再攜帶一名二等親跟你自己，然後跟一個見證人一起去通過這個預立醫療的這個 諮商跟這個過程，讓這個清醒跟健康的狀態下，知道你要為自己的生命做什麼樣的決定。 我覺得這件事情真的真的非常棒。 所以我跟家人是在距離畢業前的大概兩年左右，我們有一起去做了這件事情。 因此我們在後續的醫療過程中，我們都知道家人希望有 什麼樣的醫療處置，跟他想要決定他的生命往哪裡走向。
此外，稍微補充另外一本書是當時也同步非常觸動 我的，呃……是由畢柳鶯醫師所提倡的斷食善終。 那這本書的話有一跟二，那我覺得總體而言，這本書對我來說，它讓我有一個機 會去思考，在臨終的過程中，到底人還需要維持多健康的日常生活才叫正常生活。 我-我覺得它不是一個非常，非常主流的意見跟想法，但我覺得我蠻開心，因為在這個 與家人、與伴侶的相視過程中，有機會去接觸這樣子不一樣的命題。所以拉拉雜雜我
們聊了……呃……我媽咪的生病的狀況，當時我做的一些事情，還有後 來我們了解了台灣醫療目前有的這些很重要，我覺得也很有幫助的……事項。 而不知道你會不會有點好奇，為什麼我們都不談論死亡呀？好像在亞 洲的文化裡面，我們很害怕跟這個數字 4，four，同音的這個 死，甚至有些樓層是沒有 4樓，沒有 14樓的，它會直接跳過。 稍微做了一下下功課，好像是在於我們亞洲的文化來說，我們比較重視所謂的現世。
來自於孔子他說的「未知生，焉知死」，好像我們不能把現世的這些大業們做好，那談論死 亡就是一種逃避的行為。而另外也有很多八點檔，曾經如果大家有看過那些有趣的八點檔的 話，很常會有那種……呃……年輕人害怕被誤會，以為就是我們這個希望長 輩走，然後所以我們要拔管，因為我們要圖得遺產等等的，會有這些這個很彆扭的利害關係。 那特別在亞洲文化裡面，談錢啊，談這些很現實面的東西，好像不是一個很容易啟齒的。
所以在這個過程中，可能就形塑了我們不太談死吧。 那一開始我跟家人在談及這個要設立預立醫療書的時候，其實一開始她是有點排斥 的，她就覺得我都還沒有死，為什麼要去設立這個？但我就跟她講說，可是我不想要為你 的生命做決定啊，我覺得如果我決定了不是你想要的那怎麼辦？這好像不是那種，譬如說 我今天點了一盤你不吃的菜，然後你就把它丟著，你就放著，或者是它就可以給豬豬吃。 不是那樣子的。 生命的選擇，醫療的決定，它沒有辦法你知道馬上地換一盤，所以我不敢也不想這樣為你決定。
我記得我那時候是這樣跟她講的，所以才有就是我這個組 團，我們家人一起進-進行這個預立醫療的這個諮商。 再到後面，其實我自己也不太喜歡用死亡的這個詞彙來形容這整件事情的落幕。 原因是因為死亡好像是一個終點。 當然我理解死亡本身也是一種重生的再現，但它有一種 你就句號了，接下來就，就是下一個章節囉，這種感覺。 好像是毫無關聯的章節，非常被割裂，非常被撕裂的一個符號。 所以我記得那個時候，我選擇了這樣子的一個詞彙去寫了小系列的一個算散文或雜記吧。
那時候我在 Threads 上面我寫了一系列的小文章叫做《地球準畢業生》。 因為——為什麼叫地球呢？原因是因為我們沒有都生活在同一個地區，所以要這樣。 台灣畢業生好像有點難，雖然我們都是台灣人。 那地球準畢業生就是因為還沒有畢業，所以他-他還活著，我們還有一些時間可以陪伴彼此。 選擇用畢業生的原因是因為我認為畢業就像是你從這個階段要前往到下一個階 段，是你在這個階段圓滿了，所以你要準備畢業了。所以這個是我那時候為我 那一系列的雜記……呃……命名為給地球準畢業生的原因。
接下來想聊一下我們在最後三個月我們所做的事情。 我們做了一些事情，包含一起小旅行。 我們基本上每週都會外出，可能每天會小小的出醫院去散步。 那我們也會抓緊時間彼此陪伴，儘管有的時候我可能在醫院遠端工作啦。 此外，我們還有做一些我覺得蠻重要的事情是，我們一 起決定了畢業典禮，我媽咪她想要怎麼樣的畢業典禮。 像她就是一個非常好強、愛面子的人，也很可愛。 她不希望很喧鬧，她喜歡安安靜靜的。
所以最後我們依照她的意願辦理了她的告別式，最後 讓她畢業後住在我們熟悉且可以很常去拜訪她的地方。 我想這就是我們能為她做的最後幾件事情了吧。 在這個過程中，其實時間比想像中過得快。但在畢業之後，嗯……身為留下來在世 界上還要努力生存的我們來說，其實我是不知道姊姊，但我的話其實有蠻多的無助跟悲傷。
在這個過程中，我其實很常在反覆咀嚼最後這幾個月我們 彼此陪伴的時候，她意識清醒的時候跟我分享的那些話語。 包含她不希望我被困在台灣，包含她希望我可以有很自由的人生，包含 她希望我快快樂樂的，不論要不要生小孩，不論要不要結婚，不論我的 伴侶是男性是女性，不論有沒有伴侶，她都希望我自由自在的，很快樂。 她是一個真的非常有趣、很溫暖的一個人。
所以在很多時候，因為她沒有什麼太大的預設跟這些想法，所以有時 候好難真的想到自己被留下來的這段時間，接下來要怎麼樣去做才好。 要說很快地就回到日常嗎？還是一樣，回頭要再定義的 是什麼是日常呢？很多人的日常都不一樣，我也不一樣。 在畢業前候的日常是長這樣，在畢業後的日常是長那樣。 有時候在家想到這件事情，還是會覺得很悵然若失。
但這就是畢業後我要面對的日常。 很多的時候，其實我也會在想的是，當我遇到一件事情，我很躊躇，我 不知道該怎麼做的時候，我會思考，如果她還在這裡的時候，她會希望我 怎麼做呢？她會希望我怎麼生活呢？用這個角度去思考，我好像可以掌握 一些脈絡，我好像可以大概抓到，也許如果她在這裡，她會跟我說什麼。 畢竟，我媽咪她除了是我很重要的家人之外，她也是我最好的朋友之一。
時間就快轉到好幾年後，其實也沒那麼多啦。 但其實我蠻感謝的是，因為這一段經歷，所以其實有一些朋友他們的家人有遇 到類似的這個，不論是病情或是醫療抉擇，在他們詢問我的生命經驗的時候， 我可以跟他們分享，我有這一段的這個選擇，跟我當時知道的資訊是如此。 那當然我不能為任何人去做任何決定，但我想在這一個很-很擔憂、很不知所措 的時候，我的生命經驗可以給別人一些想法，跟可以給我的朋友們一些不一樣的
角度，讓他們知道 OK，這個朋友晴她是這樣度過家人準備畢業的這段時間。 所以在這些事情塵埃落定之後的這幾年，有蠻多朋友，也不能講蠻 多啦，有點難過的是，有一些朋友他們的家人、至親也遇到類似的 情況，那有跟他們分享我的經驗，也跟他們分享我寫的那系列札記。 他們的家人畢業之後，我收到了一些很溫暖的感謝。 當然我同時也知道，在寫這些文字的時候，他們是在一個很艱難的時刻。
However，這就是為什麼我想要錄 podcast 的其中一個原因。 不是說我的人生經驗多重要，而是我覺得這些經驗跟這些我理解的資訊， 它是在我生命中確確實實、真真實實地幫助了我、沉靜。呃…… 到現在我們都沒有後悔在這個過程中，我們所面對跟決定的所有事情。 在醫生宣告我最愛的人在 X段時間內就會畢業於地 球，我覺得我們的家人都沒有後悔我們有這樣的陪伴。
那這就是這一集我想要跟大家分享的內容啦。 也希望大家可以不要面對這樣的事情，但如果真的面對的話，我會很希望、很祝福的 是，我們都把現在可以做好的事情做好，好好地在這段期間有彼此的陪伴，了解你未 曾了解的事情，好好地去採訪，去認識一個你重要的人，因為有可能接下來就絕版囉。 如果每個人是一本書的話，那是不是我們都是即將絕版的那本書呢？這也就是我 錄 podcast 的目的，因為我希望可以把我這一本可能就是不知道 N
年之後要絕版的書稍微記錄一下，那起碼在絕版之前有留下一些隻字片語。 這樣子啦，我們下次見。 再見。
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